Ha neki használ, nekem miért nem?
Ő is SM-es, neki rengeteget javított a torna. Nekem miért nem?"
Teljesen érthető kérdés.
Csakhogy a rehabilitáció eredményét nem kizárólag az határozza meg, hogy valaki mennyit dolgozik vagy milyen lelkiismeretesen végzi a gyakorlatokat. Sclerosis multiplexben az is nagyon fontos, mi történik közben az idegrendszerben.
Nem minden állapotromlás ugyanolyan
Sokáig leegyszerűsítve úgy gondolkodtunk az SM-ről, hogy egy hirtelen állapotrosszabbodást – vagyis shubot, relapszust – javulás követ.
Valóban létezik ilyen folyamat. A szakirodalomban az ehhez kapcsolódó tartós állapotrosszabbodást gyakran RAW-nak (Relapse-Associated Worsening), azaz relapszushoz társuló állapotrosszabbodásnak nevezik.
Ebben az esetben egy shub során az akut gyulladás miatt romolik az idegrendszeri ingerületvezetés, ezért új tünetek jelenhetnek meg vagy korábbiak erősödhetnek fel. Ahogy az akut folyamat lezajlik, a működés egy része rendeződhet, és megindulhat a felépülés. A javulás lehet teljes, részleges, vagy maradhatnak vissza tünetek.
Ilyenkor a rehabilitáció során gyakran látványosabb változás is elérhető.
Ennek egyik oka, hogy bizonyos funkciók nem feltétlenül vesztek el véglegesen: lehet olyan működés, amely az akut állapot rendeződésével és megfelelő rehabilitációval részben újra hozzáférhetővé válik.
De mi történik akkor, ha nincs shub, mégis lassan romlik a működés?
Ma már tudjuk, hogy az SM-ben a tartós állapotromlás jelentős része nem feltétlenül kapcsolódik egyértelmű relapszushoz. Erre használják a PIRA (Progression Independent of Relapse Activity), azaz a relapszustól független progresszió kifejezést.
Ez azt jelenti, hogy a funkciók fokozatosan romolhatnak akkor is, ha közben nincs jól felismerhető shub. Ez azért fontos, mert a hétköznapi gondolkodásban még mindig könnyű arra következtetni, hogy ha "Nincs új shubom, és az MRI-m sem változott látványosan, tehát az állapotom sem romolhat." De az SM miatt az idegrendszerben zajló folyamatok ennél jóval összetettebbek!
Ha szeretnél ezekről többet megtudni, kattints ide.
Mit vehetünk ebből észre a hétköznapokban?
A változás sokszor nem egyik napról a másikra történik.
Előfordulhat például, hogy:
ugyanaz a tevékenység fokozatosan fárasztóbbá válik,
lassul a járás,
csökken a terhelhetőség,
egy feladathoz egyre több energia szükséges,
vagy kevésbé hatékonnyá válik a mozgás.
Természetesen ezeknek számos más oka is lehet, ezért önmagukban nem bizonyítják a progressziót.
De jól mutatják, miért nem lehet a rehabilitáció eredményét kizárólag ahhoz mérni, hogy "újra megy-e, ami korábban".
Nem mindenki ugyanabból a helyzetből indul
A rehabilitációs lehetőségeket többek között befolyásolja:
az idegrendszeri károsodás helye és mértéke,
az, hogy mennyi működő idegi kapcsolat áll rendelkezésre,
az aktuális betegségfolyamat,
a tünetek háttere,
a terhelhetőség,
a fatigue,
más társuló problémák,
és természetesen maga a rehabilitációs program is.
Ezért két, látszólag hasonló tünetekkel élő ember nem feltétlenül ugyanarra a kezelésre reagál, és nem feltétlenül ugyanazt az eredményt tudja elérni.
A rehabilitáció célja sem mindig ugyanaz
Egy shubot követően lehet, hogy a fő cél egy korábban meglévő funkció minél nagyobb mértékű visszanyerése.
Progresszív folyamatokban viszont sokszor más hangsúlyt kap a rehabilitáció.
A cél lehet például:
a meglévő funkciók minél hosszabb ideig történő megőrzése,
a mozgás energiahatékonyságának javítása,
a terhelhetőség növelése,
biztonságosabb mozgás,
a kompenzációs lehetőségek tudatos használata,
a másodlagos következmények megelőzése,
vagy az önállóság lehető legjobb megőrzése.
És ezek egyáltalán nem kisebb eredmények.
Ha valakinek hónapok vagy évek alatt várhatóan romlana egy funkciója, annak megőrzése önmagában is lehet komoly rehabilitációs eredmény.
Éppen ezért félrevezető egymáshoz mérni magunkat:
Ha neki ennyit javított a torna, nekem miért nem?"
Nem biztos, hogy ugyanaz a betegségfolyamat zajlik a háttérben.
Nem biztos, hogy ugyanakkora az idegrendszeri károsodás.
Nem biztos, hogy ugyanaz a kiinduló állapot.
És valószínűleg nem is ugyanaz a reális rehabilitációs cél.
A progresszív SM vagy a PIRA jelenléte tehát egyáltalán nem azt jelenti, hogy a mozgásterápiának nincs értelme.
Azt jelenti, hogy más stratégiával, más időtávban és más mércével érdemes gondolkodnunk az eredményről.
Nem mindig az a kérdés, hogy mennyit tudunk "visszanyerni". Néha az a legfontosabb, hogy abból, ami rendelkezésünkre áll, minél többet és minél tovább megőrizzünk.
