Jackpot és royal flush

A sclerosis multiplexet ezerarcú kórnak is hívják, mert a jellegéből adódóan mindenkinél más-más tünetcsoport alakul ki. Persze vannak "jellemző" tünetek, de minden attól függ, hogy mely idegszálak szigetelését károsítja a túllelkesült immunrendszer, pusztán jóindulatból.

Arra gondoltam, hogy ma elmesélem, nálam mi került bele a csomagba - egyelőre, merthogy a folyamat sajnos progresszív, szóval romlik a helyzet, bár reméljük, hogy csak nagyon lassan, de azért még várnak rám meglepetések, bármennyire is nem szeretem azokat.

Van a látványos része a bulinak, ami ugye a mozgás. Mind a négy végtagom érintett, hivatalosan fokozott izomtónusú. Mázli, hogy világ életemben kifejezetten laza voltam, így most, hogy "befeszültem", vagyok nagyjából átlagos - a spárga már nincs meg -, így ránézésre nem hozom a "klasszikus" spasticus tetraparetikus képet egészen addig, amíg ülök, vagy csak rövid ideje állok. De azért a hülye járások hivatalában minimum osztályvezetői pozíciót érdemelnék. Bár erre nem csak és kizárólag ez a feszesség tesz alkalmassá, sokkal inkább a folyamatos szédülés és az ún. ataxia - az izommozgások koordinációjának zavarából adódó bizonytalan és ügyetlen mozgás. Ezt nagyon leegyszerűsítve úgy tudom szemléltetni, hogy olyan, mintha nonstop részeg lennék. Amikor járok, úgy érzem magam, mint a golyó a flipperben és jó sok pontot tudok ám gyűjteni egy-egy menetben. De ezek a finomságok nem csak a járásomat, hanem a kézügyességemet is befolyásolják. Szinte mindent meg tudok csinálni, amire korábban képes voltam, csak lassabban és ügyetlenebbül. Szóval továbbra sem játszom hárfán, és a csipkeverés sem az erősségem, de az alaptevékenységekkel elboldogulok, ha nyögvenyelősen is. Azt gondolom, hogy a manipulációs tevékenységeimet nem csak a feszesség, a szédülés és az ataxia nehezíti, hanem a szemtekerezgés (ami részben oka a szédülésnek, és nehezíti a tekintet fixációját a célra) és a folyamatos zsibbadás is. Merthogy az is van ám. Szerintem az az érzés mindenkinek ismerős, amilyen a zsibbadás azelőtti pillanata, mielőtt a hangyák elkezdenek masírozni az ember talpán. Na, én pont ezt érzem. Folyamatosan. Mindenhol. Évek óta. Eleinte nagyon zavaró, de hozzászoksz és ez lesz az új "normális". Már nem emlékszem rá, milyen nem így lenni. A nagymozgásos fejezethez még hozzátartoznak a random izomrángások is. Ilyet mindenki tapasztal az elalvás első pillanataiban, jellemzően a lábaiban. Na, én ezt ébren is tudom és bármelyik porcikámmal.

Ha már alvás, akkor megemlékeznék az éjszakai félrenyelésekről is, amik azért jelentősen ritkultak a kapott kezelésnek hála, de eléggé ijesztő arra ébredni a legmélyebb álmodból, hogy fuldokolsz. Eddig mindig túléltem, bár volt, hogy nem voltam teljesen biztos benne, hogy így lesz. Néha evés közben is előfordul, de ha megtanul az ember nagyon koncentrálni a táplálkozásra, és akkor ez kiküszöbölhető.

De tovább is van. Mondjam még?

Van például az inszomnia, az álmatlanság. Sokat kukorékolok éjszakánként, ami remek lehetőséget teremt például a bejegyzések írására, a komplett internet kiolvasására és a világmegváltásra is, de nem kedvez az energiaszintemnek. Mondjuk annak a fatigue-nak nevezett krónikus kimerültség sem, ami szintén tipikus, de nem csak SM tünet. Ezt már a kanalas mesében részleteztem, röviden úgy tudom jellemezni az általa biztosított életérzést, hogy olyan, mintha épp célbaértél volna egy ironman után, másnaposan, egy cementes zsákkal a hátadon. Elképzelted?!. Na, azt szorozd meg tízzel, az az alapjárat, de vannak rosszabb napok is...

Hogy izgalmas legyen az élet, a gerincvelő érintettsége miatt elszórakoztat a Lhermitte-jelnek nevezett tünet is. Ez egy áramütésszerű érzést jelent, ami végigrohan az ember testén a nyakától a lábáig, egy pillanatra megszüntetve a kapcsolatot az akaratlagosan működtethető izmokkal, ami tud meglepetéseket okozni. De semmi vész, ez csak akkor jelentkezik, ha előrebiccented a fejedet és lenézel. Mondjuk ez a lépcsőn eléggé szívás, cserében nagyon gyorsan leérsz, ezt tapasztalatból mondom.

Gratis vannak még olyan elhanyagolható apróságok, mint a szenzoros túlérzékenység, azaz a külvilágból érkező ingerek feldolgozásának felfokozottsága. Kiborítanak és lenulláznak az erős fény- és hanghatások, a nagy terek, meg a tömeg. Szerencsére bőven voltam annyi rockkoncerten életemben, mint egy kisebb település lakói összesen, így már nem is nagyon vágyom ilyen helyekre. De ehhez kapcsolódik a különböző hozzám érő dolgok zavaró jellege is. Cicanaci/rövidnadrág, spagettipántos top és csúszásgátlós titokzokni a szett, amiben komfortosan érzem magam. Azért sem szeretek itthonról elmenni, mert például a cipő nagyon zavar. Meg azért sem, mert nagyon kényes lettem a megfelelő hőmérsékletre, pontosabban meghibásodott a belső termosztátom, és hajlamos vagyok kihűlni, vagy túlmelegedni pillanatok alatt. Éber állapotban 21 és 25 C° között üzemelek jól. Meg kellett tanulnom például, hogy a takarítás nálam vetkőzéssel kezdődik, különben pár perc után füstbe ment terv az egész, mert ha felhevülök, akkor lefagyok - micsoda ellentmondás, és mégsem.

A különféle autonóm tünetek jelenléte már csak a hab a tortán, de ezekről ilyen fokú nyilvánosság előtt nem mesél az ember részletekbe menően, mert nem szokás. Annyit elárulok, hogy ünnepnap, amikor - bár teljesen váratlanul, de - sikerül egy hólyagösszehorpasztót pipilnem. Az élet apró örömei.

Biztos kihagytam néhány dolgot, majd alkalom adtán pótolom, de szerintem a felsoroltak is bőven kimerítik az "épp elég" fogalmát. Mondják, hogy SM-esnek lenni egy teljes állásnak minősül, csak folyamatos a műszak, nem fizet túl jól és sosincs szabadnap. Pedig azt azért néha el tudnám viselni...

Nem tagadom, kalandos az élet egy ilyen hívatlan lakótárssal, de én így és ebben igyekszem megtalálni a boldogságomat, észrevenni és megünnepelni a legapróbb sikereket is, minden egyes nap örülni az életnek és hálásnak lenni, hogy ott és azzal lehetek, ahol és akivel vagyok.

Egyetértek Szent-Györgyi Alberttel, aki szerint "a boldogság titka nem az, hogy még többet szerezzünk, hanem az, hogy örüljünk annak, amink van, és hogy kitöltsük életünk üres kereteit ahelyett, hogy azokat tovább tágítanánk."

Annak például nagyon örülök, hogy a kognitív funkcióimat, a gondolkodásomat és az értelmemet, nem érinti a betegség, de azért legyetek szívesek szólni, ha elkezdenék badarságokat írogatni!

Szeretettel: H.