Kezdetben vala...

Nehéz megmondani, hogy mikor és mivel kezdődött a kálváriám, mert egy ilyen betegségnek nincs pontosan meghatározható kezdete, dátumozva csak a szakorvosi papír van, amin először szerepel diagnózisként, hogy primer progresszív sclerosis multiplex - 2020.12.03.

Ezért is tartottam fontosnak arról a bizonyos szivárgó úszómedencéről írni a legutóbbi esem|mesében, hogy átlátható legyen, hogy az agyrágó bogarak által végzett pusztítást egy bizonyos mértékig, kacagva palástolja a csodálatra méltó idegrendszerünk - nem véletlenül szerelmesedtem bele anno az egyetemen a neurológiába, bár bevallom, hogy a tudásom hasznosítását kissé máshogy terveztem...

Utólag azért összerakja az ember a vele történtek puzzle darabkáit, és a diagnózis sok mindent megmagyaráz, ami addig csak a "wtf?!." kategóriába volt sorolható, de óvakodni kell tőle, hogy összeesküvés elméleteket gyártva, például olyan gyerekkori baleseteimet is ennek a rovására írjam, ahol szimplán elfigyeltem valamit.

De azt gondolom, hogy a tényleges diagnózis előtt 4 évvel, tehát 6 éve már voltak tüneteim, amiket annyi minden másnak be lehetett tudni, hogy nem foglalkoztam velük különösebben, de megszámlálhatatlanszor kaptam meg a "kényes", "lusta" és "őrjítően körülményes" jelzőket a környezetemtől. Ebben az időben még csak erőteljes terhelésre - mint mondjuk 2 óra falmászás, vagy egy egész napos túra az épp tegnap kitört Mauna Loa-n (erről majd egyszer mesélek!) - jelentkezett a botladozás, az ólomláb érzet, valamint feltűnt, hogy jellemzően jobb vállal, leveszem az ajtófélfákat, továbbá valamilyen megmagyarázhatatlan félelmet kezdtem el érezni lefele menet a lépcsőkön.

Aztán ezek egyre kisebb terhelésre is jelentkeztek, egyre több idióta balesetem volt - például az emlékezetesre sikeredett fürdőkádas performanszom, amit sorozat bordatöréssel koronáztam meg - és elkezdtem érezni a végtagjaimat, olyan zsibbadós-bizsergetősen. Kérdeztem is többeket, hogy ők is érzik-e folyton a lábaikat, mert nekem nem rémlett, hogy mindig így lett volna, de ők meg nem értették a kérdést, így elengedtem ezt a dolgot.

Amikor úgy 4 éve, törött bordákkal, hónapokig nem szűnő szemhéjrángással és egyre gyanúsabb végtagzsibbadással azt mondtam, hogy szerintem ez SM, mindenki lehülyézett - mondjuk ennél bájosabban fogalmaztak: "túl sokat tudsz", "csak öregszel", "hipochonder vagy", "jaj, menjél már..." -, egy neurológus is, de mentségére legyen mondva, hogy a vizsgálat reggelére elmúlt a szemhéjrángásom, így látható tünet hiányában nem nagyon tudott velem mit kezdeni. Ezen a ponton kicsit én is elhittem, hogy csak beképzelem, túlaggódom, lusta vagyok és öregszem, de lényegi javulást csak időlegesen tudtam elérni, rengeteg tornával és hatalmas önfegyelemmel, de igazából nem voltam jól, viszont sodródtam az élettel, így nem volt idő foglalkozni a saját egészségemmel, holott mindig és mindenkinek arról papolok, hogy az a legfontosabb, de ez is a jó suszter tipikus esete a lyukas cipővel...

Aztán jött a baba, majd idővel ment is tovább, és az ezzel járó hormon-hullámvasút berobbantotta az addig lappangó SM-et, ami egyébként tankönyvi eset. Akkor néhány hét leforgása alatt egyértelművé vált, hogy ezzel sürgősen foglalkozni kell, mert rohamos tempóban jöttek elő és súlyosbodtak a tünetek - nem szivárgott a víz abból a bizonyos medencéből, hanem bombatalálat érte az alját. Amikor egy nap alatt négyszer elestem a saját lábamban, meg a szőnyeg szélében, és hasonló akadályokban, akkor bejelentkeztem neurológiai vizsgálatra. Persze mindezt a covid közepén, szóval gördülékenységről nehéz beszélni a történet első 3 hónapjában, de onnantól, hogy a lehető legjobb kezekbe kerültem, felgyorsultak az események. Mindeközben ijesztő tempóban romlott az állapotom, és az eddig részletezett, elsősorban "mozgásosak" mellett széles tárházát produkáltam a tüneteknek, mert sajnos az SM nem válogat, mindent rág az idegrendszerben, ami meg mindent irányít, és Murphy rég megmondta, hogy ami elromolhat, az el is romlik.

Azon a napon kaptam meg az első Ocrevus infúziót, amelyik napon papíron édesanyává kellett volna válnom.

Mindig mondom, hogy van humorérzéke a Vén Kaporszakállúnak.

Szeretettel: H.